DOWIEDZ SIĘ:

Czym jest PADACZKA?

Więcej o Stowarzyszeniu?

Jak możesz pomóc — 1% dla OPP

 


DO POBRANIA:

1. Błogosławieństwo Przewodniczącego      

     Konferencji Episkopatu Polski

2. Wsparcie Papieża Jana Pawła II (PDF)
3.
Wsparcie organizacji niemieckich katolików
    "RENOVABIS" z Freising - RFN (PDF
)

4. 
Statut Stowarzyszenia (PDF)
5.
Program "Aparat EEG" (PDF)
6.
Europejska Deklaracja ws. Padaczki (PDF)
7.
LIST OTWARTY VII Zjazdu Delegatów
    do Prezydenta i Premiera RP (PDF)

8. PADACZKA LEKOOPORNA...
   
Konferencja - Warszawa 04.07.2012 (PDF)


 

LINKI:
1. Pełnomocnik Rządu ds. Osób 
    Niepełno
sprawnych
2.
PFRON
3. Baza sprawozdań OPP

4. BAZY-NGO-PL    PSLCnP ZG

5. Krajowy Rejestr Sądowy

6. Koalicja na Rzecz Osób z    

    Niepełnosprawnością
7.
Ministerstwo Finansów - e-Deklaracje

8. International Bureau for Epilepsy

9. Europejski dzień padaczki

 


Jednostki organizacyjne Stowarzyszenia:


 
Partnerzy:

PODSTAWOWE INFORMACJE

 

GŁÓWNE PROBLEMY ŚRODOWISKA CHORYCH NA PADACZKĘ W POLSCE

  1. Inicjowanie prac legislacyjnych dotyczących warunków życia osób z padaczką i innych grup niepełnosprawnych poprzez rozmowy z komisjami parlamentarnymi, ministerstwami, organizacjami międzynarodowymi, itp.

  2. Monitorowanie przestrzegania ratyfikowanej przez Polskę konwencji Nr. 159 MOP dotyczącej rehabilitacji zawodowej i zatrudniania osób niepełnosprawnych.

  3. Uregulowanie prawne problemu wypadków w pracy u epileptyków.

  4. Problem leczenia sanatoryjnego ludzi z padaczką jako chorobą współistniejącą.

  5. Stworzenie dogodnych warunków nauki i wyboru zawodu dzieciom oraz młodzieży z padaczką

  6. Organizacja kolonii zdrowotnych i turnusów rehabilitacyjnych oraz sposób ich finansowania za strony PFRON, MZ, MEN, itp.

  7. Stworzenie systemu organizacji opieki zdrowotnej chorych na padaczkę, reaktywowanie poradni przeciwpadaczkowych wraz z pracowniami EEG.

  8. Rozszerzenie możliwości podjęcia pracy zarobkowej przez epileptyków na stanowiskach odpowiadających ich kwalifikacjom i predyspozycjom psychofizycznym.

  9. Działania na rzecz oświaty zdrowotnej poprzez prasę, radio i telewizję mające na celu likwidację dyskryminujących i błędnych postaw zdrowej części społeczeństwa wobec ludzi chorych na padaczkę.

  10. Reformowanie systemu orzecznictwa inwalidzkiego, systemu ubezpieczeń społecznych i systemu ubezpieczeń zdrowotnych.

  11. Kontynuowanie akcji "Aparat EEG" wspierającej w sprzęt medyczny placówki służby zdrowia zajmujące się leczeniem chorych na padaczkę.

  12. Przyjęcie ustawy - Karta Praw Osób Niepełnosprawnych.

  13. Powołanie ministra - członka Rady Ministrów ds. osób niepełnosprawnych oraz jego pełnomocników w nowych województwach.

  14. Pełna 100% waloryzacja rent inwalidzkich i podwyższenie najniższych rent.

  15. Opiniowanie aktów prawnych dotyczących osób niepełnosprawnych.

  16. Umożliwienie nabywania zagranicznych leków przeciwpadaczkowych na zasadach obowiązujących dla leków produkcji krajowej.

Zatrudnienie i rehabilitacja zawodowa W chwili obecnej brak jest prawidłowej i skutecznej rehabilitacji zmierzającej do ograniczenia inwalidztwa w populacji chorych na padaczkę. Wiadomo, że grupę tą stanowią ludzie o różnym stopniu niepełnosprawności - od baku cech inwalidztwa aż po niezdolność do samodzielnej egzystencji. Orzekanie grup niezdolności do pracy lub stopnia niepełnosprawności winno być aktem końcowym, poprzedzonym dokładnym określeniem stopnia ograniczenia możliwości zatrudnienia i wyboru zawodu, z maksymalnym dążeniem do zatrudnienia jak największej grupy ludzi z padaczką w warunkach normalnych, a nie w zakładach pracy chronionej. W niektórych poradniach i podręcznikach podaje się listy zawodów dostępnych dla chorych na padaczkę. Listy te mają jednak charakter wybitnie informacyjny i pomocniczy ze względu na dużą różnorodność padaczek, ich przebiegu, pory występowania i rodzajów napadów oraz wyników leczenia. Jednoznacznie przeciwwskazane jest tylko wykonywanie takich zawodów, w których nawet krótkotrwałe zaburzenia świadomości mogą narazić na niebezpieczeństwo samych chorych lub inne osoby. Wymienić tu można np.: zawód kierowcy, operatora ciężkiego sprzętu, spawacza czy chirurga. Chorzy na padaczkę mogą być pełnowartościowymi pracownikami o ile ulegnie zmianie ogólna obawa i strach przed ich zatrudnianiem ze strony pracodawców, którzy obawiają się niespodziewanych następstw i wypadków przy pracy mogących powstać przy napadach padaczkowych. W związku z tym Stowarzyszenie widzi pilną konieczność stwierdzenia, że skutków napadu padaczkowego, który wystąpi w normalnych warunkach na stanowisku pracy zabezpieczonym pod względem BHP, nie należy traktować jako wypadku przy pracy. Wypadkiem przy pracy jest takie działanie czynnika zewnętrznego, który prowadzi do uszkodzenia ciała lub urazu, natomiast w padaczce przyczyną ewentualnego upadku i uszkodzeń jest czynnik wewnętrzny. Zdaniem Polskiego Stowarzyszenia Ludzi Cierpiących na Padaczkę tylko takie wyraźne stwierdzenie będzie mogło zapobiec wyolbrzymionym obawom pracodawców.

EDUKACJA I WYBÓR ZAWODU

Prawidłowy dobór zawodu oraz zagwarantowanie właściwego poziomu wykształcenia, na jakie stać dziecko z padaczką winno być rozpatrywane w kategoriach nie tylko humanistycznych ale również ekonomicznych. Prawidłowe wykształcenie i prawidłowe ukierunkowanie zawodowe młodzieży z padaczką winno w maksymalnym stopniu zapewnić im podstawy ekonomiczne, a wiec przeciwdziałać przechodzeniu na renty, zasiłki, zapomogi. Prawidłowo wybrany zawód i praca są czynnikiem terapeutycznym. Niestety nadal w wielu jednostkach szkolnych mamy do czynienia z przejawami nietolerancji wobec chorych na padaczkę, a odpowiedzialność za taki stan ponoszą wychowawcy, pedagodzy i psycholodzy szkolni. Napad padaczkowy w sali lekcyjnej wywołuje niezdrową panikę i lęk, a przecież padaczka nie zagraża zdrowiu innych uczniów i nie zakłóca w istotny sposób życia szkoły. Często powtarzana opinia, iż dziecko chore na padaczkę winno uczęszczać do tzw. szkoły specjalnej lub z indywidualnym programem nauczania. Tego rodzaju stwierdzenie jest wielce nieprawidłowe, gdyż dzieci i młodzież cierpiące na padaczkę winni uczyć się w normalnych szkołach (chyba, ze istnieją zaburzenia intelektu), a obecność takiego dziecka w środowisku zdrowych uczniów powinna być poważnym czynnikiem wpływającym na kształtowanie właściwego stosunku społeczeństwa do ludzi niepełnosprawnych. Organizowanie wspólnego nauczania, wspólnego wypoczynku w postaci kolonii i obozów przeciwdziała poczuciu krzywdy, izolacji i wyobcowania.

EUROPEJSKA DEKLARACJA PRZECIWPADACZKOWA 19 czerwca 1997 r. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO), Międzynarodowa Liga Przeciwpadaczkowa (ILAE) oraz Międzynarodowe Biuro Padaczki (IBE) ogłosiły światową kampanię przeciwpadaczkową pod hasłem "Wyjść z Cienia" (ang. Out of the Shadows). W dniach 24-25 października 1998 r. w Heidelbergu w Niemczech miało miejsce spotkanie przedstawicieli europejskich organizacji przeciwpadaczkowych ze specjalistami ds. ochrony zdrowia - reprezentantami rządów i ośrodków uniwersyteckich, regionalnymi przedstawicielami WHO, ILAE oraz IBE pod szyldem światowej kampanii przeciwpadaczkowej. Zebrani jednogłośnie przyjęli poniższe zalecenia, które powinny zostać przedstawione i wprowadzone w życie we wszystkich krajach Europy.

Zalecenia

  1. Należy udostępnić procedury umożliwiające diagnozowanie napadów padaczkowych i ich przyczyn.

  2. Leki przeciwpadaczkowe powinny być dostępne dla wszystkich i po przystępnej cenie. Należy udostępnić leczenie neuropsychologiczne i opiekę socjalną.

  3. Należy opracować metody zapobiegania.

  4. Należy promować szkolenie specjalistów w dziedzinie padaczki, badań nad epilepsją oraz potrzeb poszczególnych grup np. problemów kobiet, osób starszych, itd.

  5. Należy edukować specjalistów i opinię publiczną na temat epilepsji, metod jej leczenia oraz konsekwencji społecznych.

  6. Należy uświadamiać społeczeństwo, że osoby chore na padaczkę mogą uczęszczać do normalnych szkół i są zdolne wykonywać większość zawodów.

  7. Należy edukować pacjentów (dzieci i dorosłych).

  8. Należy wspierać powstawanie stowarzyszeń pacjentów.

  9. Należy wspierać i promować projekty badawcze ze szczególnym uwzględnieniem badań prowadzonych we współpracy z innymi krajami. Należy opracować zalecenia oparte na faktach oraz algorytm opieki nad osobami cierpiącymi na padaczkę zmierzający np. do poprawy jakości życia. Należy opracować wskazówki oceny skuteczności badanych leków przeciwpadaczkowych.

  10. Należy opracować we współpracy z europejskimi organizacjami przecipadaczkowymi Białą Księgę Epilepsji.

UDZIAŁ W ŻYCIU PUBLICZNYM Bardzo często padaczka jest traktowana jako choroba psychiczna przez pracowników różnych urzędów. W Polsce, w przeciwieństwie do krajów zachodnich, wizyta u psychiatry traktowana jest przez otoczenie pejoratywnie. Zmiana mentalności i kultury społeczeństwa trwać będzie latami. Z tych względów chorzy ma padaczkę mimo swoich kwalifikacji pozbawieni są awansu społecznego i zawodowego oraz możliwości czynnego udziału w życiu publicznym np. kandydować w wyborach samorządowych lub parlamentarnych, pełnienia funkcji i stanowisk z wyboru. Instytucje powołane do służby osobom niepełnosprawnym np. PFRON, Krajowa Rada Konsultacyjna ds. Osób Niepełnosprawnych także nie reprezentują praw chorych na padaczkę, gdyż w ich składach personalnych brak przedstawiciela naszego środowiska. Dlatego dokumenty organizacji międzynarodowych:

  1. ONZ - Standardowe Zasady Wyrównywania Szans Osób Niepełnosprawnych

  2. WHO-ILAE-IBE - Europejska Deklaracja Przeciwpadaczkowa

  3. Europejska Deklaracja ws. Padaczki z dn. 15.09.2011 r.

  4. Konwencja o prawach osób niepełnosprawnych ratyfikowana przez Polskę.

 

mają ogromne znaczenie prawne i edukacyjne. Chory na padaczkę nie może być obywatelem drugiej kategorii we własnym kraju, musi mieć równe szanse rozwoju. Skrajne opinie o padaczce i chorych na tę chorobę są także udziałem niektórych lekarzy. Mimo, że mogą być wypowiadane w odniesieniu do indywidualnych przypadków, traktowane są jako odnoszące się do całej populacji. Takie opinie brane pod uwagę przez przedstawicieli innych grup zawodowych powodują wielkie szkody w świadomości społecznej i zniekształcają prawdziwy obraz choroby i chorego. Status chorego na padaczkę wymaga prawnego uregulowania w Polsce. Niestety dotychczasowi ministrowie właściwych resortów pozostają obojętni na ten ważny społecznie i politycznie problem.

JAKOŚĆ USŁUG MEDYCZNYCH W ZAKRESIE PADACZKI Podstawowym czynnikiem w życiu chorego na padaczkę, a w konsekwencji także jego rodziny jest jakość usług medycznych. Jakość świadczonych usług w zakresie lecznictwa przeciwpadaczkowego ma bezpośredni wpływ na jakość i poziom życia chorego na padaczkę w Polsce. Niestety, mimo osiągnięć światowej medycyny w tym zakresie, w Polsce poziom świadczonych usług medycznych na rzecz chorych na padaczkę: diagnozowanie, badania i leczenie jest bardzo niski. Szczególny problem w dostępie do placówek lecznictwa przeciwpadaczkowego istnieje na polskiej wsi, gminach i małych miastach gdzie chory na padaczkę jest leczony przez lekarzy o różnych specjalnościach. Bardzo poważnym mankamentem jest brak informacji w zakresie lecznictwa przeciwpadaczkowego oraz niskie zainteresowanie lekarzy tym rodzajem lecznictwa. Przyczyną tego stanu jest zapewne fakt, że środowisko chorych na padaczkę jest jedną z najuboższych grup społecznych w Polsce, gdzie jedyne źródło utrzymania to najniższe renty inwalidzkie, rolnicze, socjalne. Wielu chorych nie posiada żadnego źródła dochodu i pozostaje na utrzymaniu rodziny i organizacji charytatywnych. Wpływ na jakość usług medycznych ma struktura placówek medycznych i niskie usprzętowienie. Do chwili obecnej, mimo wniosków składanych do MZ, nie został powołany Krajowy Konsultant ds. Padaczki, brak jest centralnego programu w zakresie lecznictwa przeciwpadaczkowego i opracowanych standardów w leczeniu tego schorzenia. Zachodzi bardzo pilna potrzeba opracowania i wdrożenia programu opieki nad chorymi z padaczką o charakterze interdyscyplinarnym. Błędne zdiagnozowanie padaczki pociąga za sobą wysokie koszta zupełnie zbędnego leczenia, a nieprawidłowe ustawienie leczenia w nawet prawidłowo rozpoznanym schorzeniu prowadzi do politerapii i jest bardzo kosztowne. Widoczny wzrost publikacji naukowych, organizowanych seminariów i konferencji w odczuciu chorych na padaczkę i ich rodzin ma aktualnie na jakość usług lekarskich i poziom ich świadczenia w podstawowej opiece zdrowotnej. Składają się na to nie tylko braki kadrowe ale również niewłaściwy system szkolenia lekarzy i studentów oraz stare struktury organizacyjne. Widząc sytuację placówek publicznej służby zdrowia zajmujących się leczeniem padaczek nasza organizacja podjęła ogólnopolską akcję wspierania w sprzęt medyczny placówek medycznych pod nazwą "Aparat EEG". Wartość zakupionych aparatów EEG i innego sprzętu medycznego wyniosła ponad 2.000.000 zł.

Strona główna  |   Aktualności  |   Stowarzyszenie  |   Choroba  |   Informacje  |   Galeria  |   Kontakt  |   Apel!

Polskie Stowarzyszenie Ludzi Cierpiących na Padaczkę
15-482 Białystok ul. Fabryczna 57 (XI P.)
                              tel/fax: 85 - 675 44 20tel: 85 - 654 57 51                             

KRS: 0000018369,  NIP:  542-19-52-019,  REGON: 050324347

 

Liczniki na bloga